儿童医院第四季

　　4月2日是世界孤独症关注日。 　　孤独症也被称为自闭症，是脑发育障碍，在乳幼儿期发病，主要的特征是社交交流障碍，兴趣或者活动范围狭窄，反复刻板行为，伴随着感觉异常。从医学观点来看，孤独症的原因不明，没有特效药，也没有正确的治疗方法，监护人和康复机构只能通过正确的行为介入和持续的反复训练来改善孩子的状况。 　　据不完全统计，中国的孤独症群体数量超过1000万人，疾病比例仍呈上升趋势。在确诊率越来越高的情况下，还有一个不能忽视的现象是随着时间的推移，高龄的星儿（16岁以上）的比例也达到了80%。 　　近年来，中国对孤独症儿童的康复教育提出了一系列政策，解决了许多患者家庭的难题。但是，与小年龄患者相比，16岁以上的高龄孤独症患者面临着社会支持的“断层”。他们大多被“轮养”在家，无法融入社会。“我们老了的话，孩子怎么办？”“星儿”（孤独症团体常被称为“来自星星的孩子”）这些家长们的担忧与日俱增。 　　这是红星新闻记者第四年持续关注这个团体。4年来，记者前后深入对话了20多个家庭，其中一半以上是高龄的“星儿”家庭。今年，抛弃了“星儿”家庭中的浓爱与痛苦，记者从“星儿”的未来出发，研究它们变得清晰、隐秘的集体问题，引起社会各界的更多关注，希望为他们找到解决困境的途径。 　　图所示IC photo 　　“一个问题” 　　当“星儿”不是“儿”的时候，社会的支持会如何发展呢。 　　3月初，张楚晖刚刚过了他的20岁生日。扔掉“星”标签，日常生活中的张楚晖看起来和普通人没什么两样。 　　2020年钢琴10级合格，现在正在学习吉他和鼓等乐器，和伙伴们组成了有心灵障碍的孩子们的“非凡乐团”，为自己创造舞台。 　　2005年，3岁的张楚晖被诊断为中度自闭症，张楚晖的家庭结构也发生了变化。 　　孩子确诊后，楚晖的母亲放弃了自己喜欢的工作，全职带着孩子康复。6岁以上的张楚晖依然没有积极的语言，无法与人正常交流，也没有安全意识。孩子7岁的时候，由于丈夫工作的原因，家人从深圳暂住到成都。 　　在孩子恢复的过程中，楚晖的妈妈开始发现孩子的潜力，并根据孩子的需要采取相应措施。例如，孩子身体素质差，爱生病，带孩子参加特奥运动锻炼身体。因为孩子集中力差，特别容易活动，所以让孩子学习了画。孩子因为对音乐感兴趣，所以学习乐器或唱歌。 　　虽然一切都朝着好的方向发展，但是楚晖妈妈的焦虑丝毫没有减少。 　　中国精神障碍者及亲友协会最近以全国孤独症的监护人为对象发表的问卷调查显示，85%以上的监护人对于自己失去看护能力后的孩子的安放状况回答“没有自信”，只有不到2%的监护人回答“有计划”一半以上的人回答“还没有考虑”。“父母老了，孩子怎么办？”这是中国数百万老年人的“星儿”家庭所寻求的答案。 　　楚晖的母亲说，尽管国家对智障者的支援有所增加，但现实中仍存在很多问题。例如，对于特殊群体的补贴力度，成都将历来的12000元一年提高到3万元，政策覆盖的年龄层也从以往的0~12岁提高到0~15岁。 　　“但是问题是，15岁以后的故事是一个故事。”她说，照顾孩子是长期的，监护人越来越老，收入越来越低，孩子的未来应该怎么持续呢？ 　　关于社会支援的“断层”问题，海外的杂志也提出了“福利悬崖”的说法。据说孤独症的孩子长大后，政府和社会的支持会变少，人们关心的是孩子，希望恢复健康，忘记了无法恢复的大人。 　　监护人和家属去世后，这些老年人孤独症患者，或者其他智障者如何生活？对于大多数老年人的“星儿”父母来说，最害怕的不是自己的死，而是孩子可能面临的未来。 　　“我不能活在孩子身上，只能多存钱。”一位孤独症患者的父亲，和妻子早年离婚，父母年迈，慢性病很多，在矿山工作，但是一个月只能回家一次，带孩子去身边，白天要去工作，把食物放在桌子上我把儿子留在宿舍看了动画片。 　　有患有糖尿病的监护人，必须好好调节胰岛素。她严格按照医生的嘱咐生活呼吸，枕头下常备一些水果糖，害怕血糖值过低，“倒下不醒”。 　　虽然也有已经68岁的监护人，但是冬天每天都要跑10公里进行训练。这是因为“我不敢让自己老得快，害怕走在孩子面前”。 　　根据视觉中国 　　《融合教育的推进》 　　普通学校正常班特殊插班生，真的能接受吗？ 　　让父母烦恼的不只是“老”和“未来”。 　　对于大多数孤独症患者的家庭来说，监护人在孩子6、7岁时面临一个选择：是送孩子去特殊的教育学校，还是普通的学校跟着班学习，还是去康复机构。 　　成都新都区特殊教育学校的赵晓玲校长对记者说，孤独症的核心问题是解决孩子的社交、情绪、行为问题。“只要早期发现、早期介入、早期恢复，大部分的孩子都会在后期得到改善”。她说，在她的学校，由于专业性的介入恢复了，许多孤独症的孩子都有着非常明显的变化。 　　赵晓玲说，在教育系统中，现在的特殊教育学校，即使编制内和编制外的专业教师的力量“还很充分”，基本上也有帮助孩子成长的教育康复训练系统。 　　按照班级学习，就是把一、两个特殊的孩子插入普通学校正常班级。她说很多家长想把孩子送到普通的学校。“如果患有孤独症的孩子在普通学校的融合班上没有情绪、行为等问题的话，这个班的管理、教育所带来的烦恼相对较小。 　　但是，如果孩子患孤独症的早期介入不够的话，现实中会发生一些问题。例如，很多人无法理解孤独症孩子的行为和想法。因为周围的人不理解，孩子的心很烦躁，或者做过激的冲动行为的话，有可能发生感情行为的问题。另外，由于普通学校教育知识不足，融合教育教师不足，在各种原因下，普通学校对孤独症儿童的接受度不高。 　　她在“十四五”规划中专程提到“推进融合教育，全面提高特殊教育质量”，目前全国各地正在摸索建立一个孤独症儿童在普通学校按班学习融合课程的系统，“还需要时间”。 　　爱孤独症儿童的“点亮蓝色”全国公益连走活动湖北宜昌站。图所示IC photo 　　《隐藏的角落》 　　“大多数企业都不想招聘残疾人。” 　　除了融合教育之外，补助性的就业也是监护人们迫切要求的答案。 　　根据中国精神障碍者及亲友协会的问卷调查，在高龄孤独症患者服务机构最希望的服务中，“就业技能训练”和“补助性就业支援”这两种呼声最高。 　　关于残疾人就业问题，《中华人民共和国残疾人保障法》规定“国家实行比例安排残疾人就业制度”，对残疾人就业安排不到规定比例的用人单位，按其差额人数全额征收残疾人就业保障金。 　　“一个现象是有些企业宁可交残保金，不愿意录用残疾人。还有一些企业为了免除残保金，安排了名义上的残疾人就业，但实际上真的没有让他们就业。有些企业将录用的人员限制在一级、二级障碍者中，严重的伤残为了录取员工，两个人可以免除余款…”一位“星儿”保护者对记者说。在她看来，这种做法对孩子本人来说没有实际意义。这是因为“孩子的能力没有得到锻炼，家庭劳动力也没有得到解放”。 　　据成都一家定点康复机构冉明负责人（化名）说，很多企业不愿意招考残疾人。因为残疾人造成劳动灾害的概率比正常人要大得多，一旦发生劳动灾害，企业就会面临高额的赔偿风险。 　　从民间机构来看，目前一些发达城市的民间机构，如北京星雨、广州慧灵等，参考成熟经验，摸索建立“培训-就业-养护”一体的服务模式。老朽。 　　“针对智障者的成长和将来就业等问题，现在政府的关心不断加强，成都也有很多公益机关和社会组织，例如善工家园，对16岁以上不能正常融入社会的一部分群体进行了集体生活的接受和配置。”。 　　但是，在楚晖的母亲看来，这是一个“庇护性的工作”。为了让孩子更独立，她打算让孩子实现“支持性就业”。因此，我希望参加成都市青羊区第一届心智障害者就业指导员培训班，今后成为正式的就业指导员，以更专业的知识和理念为心智障者组服务。 　　“你觉得未来的孩子真的有可能融入社会吗？”记者问。 　　“只有努力，才能有希望。”她回答。 　　《行业相关人员的呼吁》 　　“国家建议在医疗保障系统方面对这个集团倾斜。” 　　另一方面，市场上拥挤的康复训练机构也“混同”了监护人的收看。 　　冉明对记者说，正确的康复训练以核心症状为重点，辅助有症状的介入，不能“拾芝麻丢西瓜”。对于属于“退化型”的孤独症个体来说更是如此，如果介入效果不好的话，症状也会更加严重。 　　一个明显的变化是：10年前，冉明刚从事相关工作时，一个城市可能只有一两个康复机构。现在，街上和社区可能有康复机构。培养专业的康复训练师需要成本。对于这种非残疾人认定的定点康复机构，监护人有可能面临无法清算的问题。 　　对此，成都易心谷心理咨询工作室的廖峻澜心理顾问呼吁“将孤独症团体的心理诊疗纳入医疗保险系统”。 　　廖峻澜说，至今为止，业界内还没有找到有效治疗孤独症的方法。她对记者说，康复训练主要是培养技能和行为的训练，帮助他们和别人建立正常关系，“要适应孤独症儿童的交流方式，并融入他的心，和他取得联系后，和他一起适应学校、社会，让他变成正常的孩子。”。 　　这是一个漫长的过程。 　　她说，对于孤独症的康复训练非常昂贵，为了照顾孤独症的孩子，家庭必须付出巨大的牺牲。“很多孤独症的孩子一生都无法自己生活，即使是少数也能勉强生活，但只能做非常简单的工作，也不能保证收入。”。虽然公益机关和非营利机构也从事这方面的工作，但毕竟财力的人物有限，不能长期关注孩子。在医院的康复训练中，普通家庭无法消费，只有专人在照顾孩子。另外，没有能力照顾这样的孩子，只能送到儿童福利院。“国家建议在医疗保障系统方面对这个集团倾斜”。 　　《希望的极光》 　　关注全国两会的多个提案 　　成都各区县相继出台了有关成人心智障碍的政策。 　　由于疫病的影响，离线的大部分活动都暂停了，但在线上关于爱和温度的传达仍在持续，无声且强有力。 　　今天是世界孤独症关心的日子，各大媒体以不同的形式支持着这个团体，很多文章围绕着微信集团和朋友的圈子。。。。。。 　　今天早上，楚晖的妈妈把她微信的脸变成了蓝色的星星，赵晓玲在她的朋友圈里写了这样的话。 　　据统计，44个孩子中就有一个患有孤独症。我希望他们能早点被发现，早日康复，早日被治疗。他们被包容和接受，尊重理解，善意对待，希望能温柔陪伴！ 　　幸运的是，孤独症团体也引起了更广泛的社会关注。 　　例如，与往年相比，今年全国两会关于孤独症的提案明显增多，范围也很广。与孤独症家庭最关心的一致，代表、委员的提案也围绕着“幼有学、壮有用、老有养”三个核心，许多政协委员、人民代表大会代表对自闭症家庭的迫切需求提出意见，内容包括早期筛选、医疗保障、康复介入、融合教育、包括就业托养等。在全国1000万人以上的孤独症家庭中，可以看到希望的曙光。 　　“成都也在积极实践”。据赵晓玲介绍，武侯区率先出台了有关成人心智障碍的托养和就业政策，各区、县也相继出台。有亲手烘焙、画画等方法。 　　“业界相关人士也关注着全年龄层的问题”。冉明说，成都不仅关注儿童康复训练，针对16~60岁的老年人群体，各区残联开设的“融乐阳光家园”也为心智障碍者提供日托服务，特殊教育学校也在学校逐步开设针对心智障碍者的职业课程。其部分症状比较严重，不能适应普通学校的生活，机构还没有开展相应的康复训练课程，对在家的孩子，他也和学校合作，每周访问一次服务，帮助监护人进行康复训练。 　　另外，越来越多的人想投身这个行业。 　　冉明说，现在大学的专业设置不仅包括特殊教育和康复训练，还包括心理学、音乐治疗等，“越来越细分”。人才队伍也越来越专业了。一个现象是来面试的研究生增加了。 　　公立医院也在积极摸索中。预计2023年底正式运营的四川大学华西第二医院成华妇儿童医院，期待以华西优质理念和医疗水平为特殊儿童进行康复训练，推进特殊儿童的康复训练项目。 　　在不久的将来，如果成都市民在家门口，也许可以接受孤独症儿童的专业康复训练。 　　红星新闻记者彭祥萍实习生张业欣 　　编辑陈怡西 　　（下载红星报纸，报酬有奖）