海洋天堂

　　不断攀升的运营成本、可望而难及的政府支持、薄弱的筹款能力合力作用下，民间智障人士养护机构步履维艰 　　 　　心智障碍者在工作人员的陪伴下买菜归来。（采访对象提供） 　　《财经》记者 刘思维/文 朱弢/编辑 　　50岁的李志国已经做好了辞职的心理准备，因为女儿李爽可能不得不离开北京慧灵智障人士服务中心大福家服务站。有一级智力障碍的李爽在北京市东旭社区的大福家已度过七年之久。但大福家最近被北京市朝阳区黑庄户乡幺铺村综治中心（下称“幺铺村综治中心”）认定为群租房，面临整改、甚至搬离。如果这样，李志国和妻子必须有一个人辞职照顾女儿。 　　大福家迁出东旭社区，对8个心智障碍人士和他们的家庭而言，意味着只能回家；对北京慧灵而言，则意味着其在北京的服务站在两年间由5个变为1个。 　　辗转的选择 　　22岁的李爽患有先天智障、自闭症，无法独自穿衣吃饭，几乎没有语言能力，激动的时候会重复一些含含糊糊的词组。 　　李爽是大福家最早一批服务对象，在大福家之前，曾辗转三四家机构。她是丰台区户口，按政策可以免费上本区的培智学校。但从8岁入学到9岁被劝退，在培智学校这一年，老师不止一次劝李志国把孩子领回家。李爽是一级智力障碍，学习跟不上。更重要的是，有她在，课堂容易失控。上课时，她看到外面的滑梯一心往出跑，其他孩子就都跟着跑出去。 　　和李爽情况不同，田智鑫是中度偏重度自闭症，不怎么打扰别人，有基本的生活自理能力，可以就读培智学校，但却因户籍原因被拒之门外。2013年5月，搬家到大兴后，母亲田晓萍为田智鑫在大兴特教中心报名，但报名时被告知录取名额有限需要排队，学区内生源优先，当年学区内生源数量已经超出录取名额，这意味着外地户口的田智鑫没有机会入学。 　　田晓萍打听到，宣武职教中心没有年龄限制且还有名额，就每天开车送田智鑫到宣武上学，上午7点半进校，下午3点半放学，来回路上就要花费3个小时，坚持了一个半月后，田晓萍放弃了。 　　历经种种波折，田晓萍和李志国发现，民办的心智障碍人士服务机构成为托付孩子的唯一选择，但找到一家适合孩子的服务机构并不容易。 　　来大福家之前，李爽还去过两家针对心智障碍人士的照料机构。一家在通州，接送半年后，实在离家太远。此后，李爽还在另一家离家不远的照料机构待过，两三年后，这家机构也关闭了。 　　最后，田晓萍找到了东旭社区的大福家，这里是五环外一个独栋的二层小楼，院子和田晓萍山西老家的院子很像。这次田智鑫没有异常反应，有个同龄的孩子过来拉他，他就跟着走进了大福家。 　　社区居家模式 　　大福家属于民办非企业机构北京慧灵创办的一个服务站，主要为心智障碍人士提供家庭住宿服务。大福家有两位家庭辅导员和两位小组助理为8位心智障碍人士提供服务。这些智障人士从13岁到50多岁年龄不等，都属于中度或重度智力障碍，生活无法自理，心智相当于三四岁的孩子。 　　和培智学校、康复中心等公办机构不同，大福家不会要求心智障碍人士整天待在屋子里，而是尽可能为他们创造融入社会的机会。这种理念被概括为社区居家服务模式，提倡在平等、开放的家庭环境下，提高心智障碍人士的家庭归属感和责任感，培养他们一些生活的常识和基本自理能力；另一方面，让心智障碍人士参与社区生活，接触新鲜的人和事，帮助他们融入正常人的生活。 　　50岁的吕燕明习惯戴一顶毛线帽，身子已经佝偻了，牙齿也缺了几颗，看上去远比实际年龄要老。他是被哥哥姐姐送来大福家寄宿的，周末再接回家住两天。虽然比工作人员都年长，但吕燕明还是喊他们叔叔阿姨。 　　家庭辅导员陈阿姨的手机里全是孩子们外出活动的照片：圣诞节大家一起吃蛋糕、孩子们拉着手在村里散步、去超市买菜、玩健身器材、看村民们跳广场舞…… 　　超市老板经常看到大福家的孩子来买东西，“他们有人看着，手拉手，蛮规矩的，不会乱动东西，和普通客人没什么分别。” 　　大福家隔壁的老夫妇和孩子们接触比较多，过节时老太太被邀请到大福家一起包饺子，语言能力强的孩子看见他们会热情地问好。但老太太不太满意孩子们住到居民区里，她抱怨：“主要是影响邻居。午休的时候有些孩子在院子大喊大叫，还有个孩子喜欢往院墙这边扔东西，他们（员工）也不看着，砸到人算谁的？” 　　“心智障碍人士生活在社区里面，别人也会参与他们的生活，见怪不怪，这是一个良性的循环。”有20年以上心智障碍行业服务经验的香港注册社工师周佩仪告诉《财经》记者，社区化服务会遭遇很多危机，一些居民的反对是可以解决的。 　　田晓萍和李志国需要有人24小时替他们看着孩子，自闭症孩子对危险缺乏感知，很容易伤到自己，因此需要人监护。而田晓萍和李志国没有足够的时间和精力。每周把孩子送到大福家生活，像一根木棒，撬起了田晓萍和李志国作为心智障碍人士家长背负的巨大压力，使他们稍稍得以喘息。 　　财务窘境难解 　　2017年10月21日下午，幺铺村综治中心来电通知大福家去一趟。“去了就说让我们搬家，没有最后期限，说越快越好。”陈阿姨追问原因，“综治办的人说东旭要打造高档社区，房子外观达不到要求，需要修整。还有就是安全问题，没有消防通道，发生火灾很危险。凡不是居家的，幼儿园、服务机构、办公室都要搬离。” 　　2017年12月28日下午，幺铺村综治中心的一名工作人员说，大福家的问题主要有三点：第一，消防设施不到位，属于群租，违反了北京市出租房管理有关规定；第二，注册地与办公地址不符；第三，村里接到周围邻居的投诉。这位工作人员称，大福家的问题已经上报，是否搬离东旭社区还要听上级指示。目前要求大福家先按照检查要求加装灭火器、应急灯等消防设施，改造上下铺。 　　东旭社区的另两家心智障碍人士服务机构也或多或少受到大排查影响。其中北京星星雨教育研究所在东旭社区拥有产权房，已经完成消防整改。另一家玉华残障人士康养服务中心（下称“玉华康养”）因被认定为群租房，外迁至通州区漷县镇。据负责人高宝凤称，新场地的装修改造花了20多万元。 　　根据北京市要求，出租房屋人均居住面积不得低于5平方米，单个房间不得超2人(有法定赡养抚养义务关系的除外)。 　　大福家从村民处租用东旭社区内的一栋小产权别墅已经七年，每个月房租6000多元，比同村市价低2000元左右，这得益于房东的照顾。目前离租约到期还差一年。 　　别墅有两层楼，一楼有一间卧室，是兼职人员或志愿者的宿舍。二楼的三间房间内，每间均有两张上下铺。其中两间，每间卧室内住着一名工作人员和三个孩子，方便夜里照顾。另有一间跟工作人员的卧室相连，单独住着两个能力较强的孩子。 　　前述综治中心的工作人员承认，虽然隔壁邻居对个别孩子的一些行为不满，但七年来大福家与村民和村委会相处还算融洽，突然严查，是因为最近北京的安全隐患大排查行动明确了问责机制。 　　按常理，为达到整改要求，多租几间房或者搬离到更合适的场地，大福家如今面临的难题就可以化解。但问题是，北京慧灵财务窘迫。 　　2016年－2017年，北京慧灵的5个服务站陆续关闭3家，目前只剩大福家和天通苑服务站还在运营。关闭的北京慧灵服务站分别位于东四十二条、东直门北小街、方庄。导致服务站关闭的最主要原因是每年不断攀升的房租。 　　虽然目前黑庄户乡没有就大福家搬离一事下结论，但北京慧灵服务经理韦寒寒称，房东已经表态，房子可以按合约租到2019年，但期间大福家是否搬离，还是要取决于幺铺村综治办的要求。 　　可望难及的政府支持 　　筹款能力的缺乏，使得大福家将上涨的成本转嫁到服务对象身上。 　　田晓萍表示，近日在家长群接到通知，如果黑庄户乡要求搬离，大福家将搬到传媒大学附近的一处公寓楼，服务费随之上涨到5500元到6000元之间。这对大多数工薪家庭而言，难以承受。家长们还担心，孩子们在高层居民楼扰民问题会更加严重，被投诉后又将面临搬家。 　　韦寒寒解释，传媒大学附近的公寓楼产权是一位服务对象家长的，一旦遇到投诉问题，家长作为房东会比较容易抗住来自居委会的压力。 　　李志国夫妻俩每月收入6000余元。七年前刚来大福家时，李爽是寄宿，每月费用不到2000元，2015年涨到3000元、2016年涨到3400元，2017年7月份一下涨到4800元。这实在超出李志国的承受能力。好在李爽姥姥家离大福家不远，只能让她放弃住宿，改为每月2000元的日间照料，每天接送，住姥姥家。 　　田晓萍抱怨，水涨船高的收费并没有使大福家的服务水平提升。韦寒寒并不回避这一点，她说，在慧灵的设置里，每个服务点必须要配备一名专业社工，但每月3000元的薪水根本留不住人，所以大福家只能雇佣一些上了岁数的工作人员。慧灵通过定期培训和持续的评估机制保证他们的专业性，但仍与专业社工存在差距。 　　田晓萍说她能理解大福家的困境，“大龄心智障碍人士的照料问题是政府应该承担职能。现在，机构和家长替政府承担了，却可能面临被清退。” 　　韦寒寒透露，只要是稍微沾边的政府购买项目北京慧灵都会参加竞标，但在过去的2017年，中标数为零，这意味着北京慧灵得不到政府的任何资金支持。 　　中国慧灵在全国20多个省份都有进驻，其他省市的案例证明，政府支持可以帮助分担部分压力。中国慧灵副总裁张丽宏介绍，大约15个省份的慧灵政府资源较好。杭州慧灵和大连慧灵有些场地是政府免费提供的，西安某区政府以购买服务的形式，每月补贴一个社工1000多元工资，2016年西安慧灵拿到的政府补贴共200多万元，占年筹款总额的24％。 　　一位接近慧灵的人士认为，北京市政府购买服务和支持力度逐年在增加，北京慧灵也不能忽视自身内部的管理和发展问题。政府资源需要有人来开拓，目前北京慧灵缺乏这方面的人才。 　　韦寒寒解释，很多政府购买服务项目招标对机构注册年限有要求，而2016年北京慧灵才在北京市民政局注册成民非机构。此前，北京慧灵虽然做的是NGO的工作，但一直以企业名义注册。 　　在韦寒寒看来，北京慧灵注册难的原因在于，社区化的服务模式还没有获得政府的认同。 　　目前，为残疾人提供养护、康复、托管的大型机构有明确的行业标准，参照的是2011年民政部发布的《残疾人社会福利机构基本规范》。《规范》对残疾人社会福利机构的服务、制度、人力等方面均有详细规定。在与幺铺村综治中心的交涉中，北京慧灵被对方诟病的一点在于，其没有残疾人社会福利机构资质，社区化服务模式未被任何一个部门承认，而北京慧灵也拿不出任何官方文件证明其服务模式符合标准。 　　张丽宏介绍，目前慧灵也在通过研讨会等形式邀请政府人士参加，向他们介绍这种模式的优势，希望获得认可。 　　在北京慧灵人士看来，北京市的助残项目“温馨家园”对民间机构获得支持产生影响。 　　2003年北京市建立了助残项目“温馨家园”，目前在北京各个区县有几十家，定位为依托本地区公共资源，为居住在本地区内的各类残疾人提供服务和活动的综合性平台。据《新京报》2012年的报道，东城区残联回复北京慧灵称，东城区残联未来五年规划是发展儿童自闭症康复等，对于成年心智障碍人士服务，目前区域内诸多“温馨家园”已可满足需求，不会再着力发展其他类似的民间机构。北京慧灵与其他三个区残联沟通中，也得到类似信息。 　　北京慧灵还曾尝试争取利用温馨家园的场地提供服务，但未获批。 　　多位心智障碍服务从业者反映，“温馨家园”的服务仍不能普遍满足成年，尤其是中度及重度心智障碍人士的需求。 　　其他一些政府主导的项目也存在类似情况。2016年，一位原本在玉华康养接受服务的孩子申请了北京市残联的一个助残项目，可以在养老院免费享受一年服务，结果因为不适应，不到一个月就又被家长送回了玉华。 　　对中重度智力障碍患者的父母而言，《海洋天堂》是一部特别的电影。片中主人公大福正是一位自闭症患者。罹患绝症的父亲在最后的时光，教会儿子大福一切生活技能。父亲去世后，大福按照父亲的教导，自己做饭、乘车去海洋馆上班，独自生活。 　　田晓萍想通过在大福家过集体生活，为儿子以后的生活做一个过渡。但前不久的一则新闻让她心痛不已：广州一位83岁的母亲因为担心自己去世后儿子得不到好的照顾，杀死了自己照料40余年的心智障碍儿子。 　　（李志国、田晓萍为化名） 　　（本文首刊于2018年1月8日出版的《财经》杂志）